Au fil des ans
Nos enfants iront à l’école de la République !
Des parents créent les premières associations Trisomie 21 en Nouvelle Aquitaine. Elles se construisent en opposition au secteur médico-social : les parents créent des services pour ne pas que leurs enfants partent dans des établissements. Les premiers SESSAD voient le jour.
A cette époque, il est question d’intégration sociale.
« Mon enfant vivra parmi les autres dans la société »
Le premier combat est celui de l’école.
Les parents fondateurs sont alors accusés de sectarisme.
Nous sommes ses parents !
Les parents veulent rester maîtres du volet éducatif ; ils impriment ce principe jusque dans le mode de gouvernance : pour être administrateur, il faut être parent. Tous les groupes de travail sont co-gérés parents / professionnels.
L’éducation précoce en ligne de mire
Dans les associations des années 80, les enfants sont encore des bébés. Le combat des parents va porter sur le champ thérapeutique : permettre à ces jeunes enfants de bénéficier de soins adaptés ; les premiers partenariats avec des professionnels du secteur médical se nouent.
Des valeurs omniprésentes depuis l’origine
L’association
- a confiance dans les capacités des personnes avec Trisomie 21
- veille au respect du projet de vie des familles pour leurs enfants
- encourage la réalisaient du projet de vie de la personne avec T21 ou DI en soutenant sa capacité à s’autodéterminer
L’association oeuvre pour la personne avec T21 ou DI en faveur :
- de son autonomie
- de l’accès à sa citoyenneté
- d’une meilleure qualité de vie
- En rendant la société et son environnement inclusifs
Les enfants grandissent… les services évoluent.
30 ans d’expérience en société inclusive ont amené un fort développement des réseaux, de partenaires dans le milieu ordinaire. La force militante des associations porte ses fruits : elles savent peser au niveau local, régional et national (présence en CDAPH, dans les équipes pluridisciplinaires de la MDPH, dans les travaux de réflexion au niveau national…).
Néanmoins, les associations se questionnent sur la suite et pointent les faiblesses de la structuration des services :
- L’autorisation d’activité pour un nombre de places entraîne une logique du « tout ou rien » : s’il y a de la place, vous pouvez bénéficier des services ; s’il n’y en a pas, vous restez en dehors !
- Il existe plusieurs domaines pour lesquels il n’y a pas de solution
- La question de la santé est prévue dans le cadre des SESSAD uniquement et ne touche pas les adultes
- L’accompagnement à la vie sociale relève d’un service pour adultes et exclut donc les enfants
- Il n’existe pas de financement pour intervenir dans l’emploi après signature d’un CDI
- Les associations Trisomie 21 sont identifiées et reconnues comme « aiguillon » du secteur mais leurs moyens sont limités
- Et enfin, les résultats montrés semblent relever de l’exception puisque la norme est celle du milieu spécialisé
Les grandes questions
Le but des associations Trisomie 21 est toujours de rendre concrètes pour les personnes avec trisomie des solutions pour qu’elles puissent vivre leur parcours.
Cependant, il existe encore des difficultés sur le terrain pour garantir ces parcours.
Comment aller plus loin ? Comment permettre aux personnes avec trisomie de vivre citoyen dans la société ? Vers quoi les associations se projettent-elles ?
Rebattre les cartes
Le 1er avril 2010, avec la création des 26 Agences Régionales de Santé (ARS), les services départementaux de santé sont devenus des unités territoriales : les décisions seront désormais prises au niveau régional et non plus au niveau départemental. Désormais, la Santé n’est plus sous la tutelle des Préfets, mais relève de la responsabilité des Directeurs Généraux ARS.
En 2012, compte tenu de ce changement important, 3 associations départementales Trisomie 21 (Gironde, Lot-et-Garonne, Pyrénées-Atlantiques) décident de se regrouper pour créer l’association régionale Trisomie 21 Aquitaine, pour, notamment :
– s’affirmer comme un interlocuteur unique auprès de l’ARS,
– répondre à des appels à projet sur l’ensemble de la région,
en un mot : demeurer des partenaires reconnus dans cette nouvelle configuration.
Désormais, c’est l’association régionale qui gèrera les services des associations départementales adhérentes.
Lancement du dispositif d’accompagnement expérimental et innovant : l’Assistance au Parcours de Vie.
Un CPOM est signé avec l’ARS, avec un projet sur 5 ans permettant des parcours concrets en milieu ordinaire : décloisonner, mutualiser, expérimenter, capitaliser sont les verbes d’action valorisés !
Transformation de tous les services (SESSAD, SAVS, ..) : le 1er janvier, lancement du Centre Ressources Régional Trisomie 21 Aquitaine, formé de 3 pôles d’expertise et du dispositif d’accompagnement innovant : l’APV.
A la même date, l’association départementale Trisomie 21 Haute-Vienne rejoint l’association régionale.
Fin 2017, suite à la création des nouvelles régions en 2016, l’association régionale change de nom : elle s’appellera désormais Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine.
Centre Ressources Régional : 3 axes
- Être à l’avant-garde de la fluidité des parcours et de la résolution des solutions complexes en milieu ordinaire : création du dispositif d’Assistance au Parcours de Vie, nouvelle fonction positionnée à côté des personnes concernées et de leur famille, leur permettant de choisir leur projet et ouvrant le champ des possibles en terme de solutions.
- Être ressource pour les personnes avec trisomie ou autre déficience intellectuelle, les familles, l’environnement, en particulier sur le secteur de la santé : création de pôles qui vont permettre d’accompagner les projets en fonction des besoins, de la manière la plus souple possible.
- Améliorer l’efficacité de notre accompagnement, l’efficience et la pertinence de notre organisation : régionalisation, création d’un pôle « fonctions support », démarche qualité, structuration de la hiérarchie…
Le principe de la rupture
La base de la rupture est de permettre aux familles de faire leurs propres choix, de renforcer leurs droits.
Les professionnels sont là pour les soutenir, les aider à renforcer leurs demandes, en interne et en externe.
L’accompagnement des professionnels se base sur ce que la personne concernée et sa famille veulent, ce vers quoi elles se projettent ; il ne se base pas sur l’évaluation d’un besoin lié à une incapacité.
L’œuvre commune, c’est le projet
Les pôles créés sont le moyen pour parvenir à la réalisation du projet. Il faut une coopération entre la personne concernée, sa famille et les professionnels.
Le modèle retenu est celui de Serge EBERSOLD, professeur de sociologie au CNAM, titulaire de la chaire accessibilité : le système équitable de coopération.
La personne avec trisomie ou autre déficience intellectuelle est reconnue capable d’emblée. Ce n’est pas la personne qui est au centre des échanges, mais son projet. Autour du projet, chacun a une responsabilité à prendre, a des besoins à exprimer, et est partenaire de ce projet.
Le process de réalisation du Centre Ressources
Il va guider la manière dont seront présentés et construits les projets, en collaboration avec les familles et le droit commun.
Une question guide la réflexion : comment peut-on favoriser le pouvoir d’agir des personnes dès l’accueil ?
Fluidité des parcours
- Il n’y a plus de rupture de parcours liée aux places
- Développement des solutions enfants et adultes sur l’ensemble des territoires
- Les listes d’attente sont résorbées (reprise dans le 64 début 2019)
- Davantage de co-actions avec d’autres opérateurs (ex : ESAT, IME pour des temps d’accueil partiel…)
Renforcement des droits
Visible en interne, pour bénéficier de nos services : les familles peuvent plus facilement exercer leurs droits en interne, ce qui a permis de modifier vos pratiques ; l’expression de la volonté s’est renforcée.
L’offre ne conditionne plus la demande.
- En externe, notamment dans les contentieux (scolarité et PCH).
- Les parcours de soins des adultes peuvent être accompagnés
- Accès aux soins amélioré (ex : partenariat avec hôpital de Pau)
- Amélioration du suivi dans l’emploi (emploi accompagné)
- Participation à la création des PCPE sur 3 territoires sur 4 : accès à des prestations externes
Nouvelles solutions
Ces mêmes principes ont guidé l’organisation interne du Centre Ressources
Les professionnels voient leurs pratiques évoluer, au regard de deux principes d’intervention corollaires au modèle du système équitable de coopération :
- Le principe de subsidiarité qui réserve l’intervention des professionnels du Centre Ressources à des domaines spécifiques et en l’absence de réponse du droit commun ;
- Le renforcement du pouvoir d’agir du bénéficiaire et de sa famille, qui leur permet d’opérer leur propre choix.
Les professionnels de terrain deviennent des Accompagnateurs de Projet Inclusif. Leur mission est d’aider à l’émergence du projet puis à sa mise en œuvre.
